La Maison du Cancer>

Le cancer des enfants, des adolescents, des jeunes adultes a des spécificités aujourd’hui encore mal reconnues. Problème de scolarité, d’insertion dans la vie professionnelle, de séquelles touchant à la fertilité, etc…Des Etats Généraux organisés par l’Union Nationale des associations de parents leur sont consacrés, afin d'identifier leurs difficultés et proposer des mesures à intégrer dans l’application du plan cancer 2.

« Le cancer des enfants ne représente que 1% de tous les cancers, alors ca n’intéresse pas grand monde… »,  déplore Catherine Vergely, la présidente de l’UNAPECLE (L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie). Un bien piètre écho face à un si grand drame… Alors pour faire entendre leur voie, l’UNAPECLE a lancé les Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leurs familles. A travers le lancement d’un site internet, et l’organisation de réunions régionales, cette association aidée par de nombreux partenaires lance un appel à témoignages : enfants, ado, jeunes adultes, familles peuvent ainsi partager leur expérience, échanger sur toutes les difficultés rencontrées.  Un état des lieux le plus large possible qui permettra de déterminer les actions concrètes à mener pour répondre aux demandes des jeunes malades et de leur famille. La synthèse de ces mois d’écoute sera présentée le 27 mars à Paris.

Une véritable course contre la montre car l’objectif est de s’insérer dans le dispositif d’application du plan cancer 2. « Nous voulons que les spécificités propres à cette population de jeunes malades soient mieux reconnues et mieux traitées qu’elles ne le sont aujourd’hui sur le papier », explique Catherine Vergely. Spécificités de tous ordres : des maladies et des traitements différents, et des répercussions sur leur vie d’enfant (problème de scolarité entre autre) et d’adultes (de fertilité par exemple). « Nous demandons par exemple que les lois soient appliquées pour les enfants handicapés, afin qu’il y ait une véritable continuité dans leur scolarité. Aujourd’hui, il y a de grandes disparités dans cette application, par manque de moyens ou de volonté », poursuit-elle. Entre des heures de soutiens insuffisantes, des directeurs d’école – et même des parents peu solidaires- qui refusent que ces enfants viennent en cours, des instituteurs mal formés à ces problématiques, etc…, tout se conjugue aujourd’hui pour mettre les petits patients en situation d’échec scolaire. « Les familles de jeunes malades se heurtent à d’énormes difficultés », regrette Catherine Vergely. Si les progrès thérapeutiques permettent aujourd’hui à 75 % des enfants malades de survivre,  la société doit impérativement se donner les moyens de les remettre sur les meilleurs rails possible…

Anne-Laurence Fitère