La Maison du Cancer>

Lorsqu’un enfant, parce qu’il est gravement malade, ne peut suivre une scolarité normale, c’est alors l’école qui doit venir à lui. Une scolarisation gratuite, à domicile, peut lui être proposée par l’association « Votre école chez vous » qui intervient à Paris et en Ile-de-France.

Chaque année, cette école « nomade » enseigne à près de 180 jeunes les programmes officiels du primaire et du secondaire de l’Education Nationale. Ces « jeunes », ils ne sont pas tout à fait comme les autres. Gravement malades, handicapés, accidentés, tous présentent un état de santé incompatible avec une scolarité normale, et nécessitent une pédagogie adaptée.

Quand c’est le cancer qui frappe, tout l’enseignement proposé par « Votre école chez vous » s’articule autour des soins de l’enfant, du repos qui lui est nécessaire, ou encore des temps de vigilance dont il va pouvoir faire preuve.  « La famille fait le relais entre le médecin et l’enseignant, de manière à informer  celui-ci des effets secondaires des médicaments, explique Valérie Grembi, directrice de la section primaire de l’association. Certains traitements peuvent en effet diminuer la capacité de concentration de l’élève».

Ce sont donc ces précieuses données qui vont permettre, au cas par cas, de mettre en place un apprentissage sur mesure. Toutes les façons de faire peuvent être  imaginées, ainsi que tous les supports utilisés pour stimuler un enfant affaibli. « Lorsque l’élève est immobilisé, par exemple à cause de perfusions, nous pouvons le faire  travailler sur un ordinateur portable ou un Ipad, explique Valérie Grembi . Ce sont des outils légers, confortables qui offrent une multitude d’applications ludiques et pédagogiques. Si un enfant est  très fatigué, nous arrivons avec des activités plus légères, comme de la littérature. Nous travaillons davantage à l’oral ou écrivons à sa place ».

De toute  évidence, la venue de cette école au domicile de ces jeunes aux prises avec le cancer agit de façon positive sur leur état psychologique. « C’est toujours très étonnant de les voir, même quand la maladie est à un sommet de gravité, et même quand ils sont en fin de vie, mobiliser le peu d’énergie qu’il leur reste pour faire cours », souligne Valérie Grembi.  Sans doute voir arriver quelqu’un de l’extérieur reste pour ces derniers un moyen de se sentir comme les autres et de réfléchir à un avenir. Même en cas de rechute ou de grosse fatigue, les cours sont rarement suspendus,  tant les enfants sont demandeurs.

Passer son bac ou reprendre le chemin de l’école comme les autres…

Si cette école poursuit son action depuis plus de 50 ans,  aussi efficacement, cela est dû au travail individuel, ciblé et adapté à chaque enfant .« Même avec des jeunes qui ont pris du retard par rapport à leur classe d’âge, qui ont eu des difficultés à apprendre,  et je pense notamment à ceux qui ont des tumeurs au cerveau, nous parvenons toujours à rattraper le niveau, en reprenant les choses exactement là où ils les ont laissées ». explique la directrice.

L’association présente chaque année ses inscrits au brevet et au baccalauréat. Plus de la moitié obtiennent leur bac avec mention. Des résultats plus qu’honorables une fois encore liés à l’enseignement sur-mesure. « Nous avons actuellement un élève en terminale, qui a la maladie de Hodgkin. Il est donc prévu qu’il obtienne son bac en deux ans. Il passera cette année une partie des épreuves, ce qu’il pourra, et le reste l’année prochaine » note Anne-Yvonne Segalen, directrice du secondaire.

Autre volonté de « Votre école chez vous » : aider l’enfant à réintégrer le plus rapidement possible sa classe d’origine. «Certains sont scolarisés chez nous depuis longtemps. Mais nous faisons malgré tout notre possible pour rester en lien, avec leur établissement, et être une passerelle entre la maison  et l’école», affirme Valérie Grembi. Ainsi plusieurs enfants malades vont actuellement une partie du temps en classe, et suivent également les cours à domicile de « Votre école chez vous ». Ce fut le cas d’une petite fille en classe de CM2, atteinte d’une leucémie. Cette année, elle a pu retourner en classe à mi-temps, puis augmenter de plus en plus son temps de présence. Et depuis début juin, elle a réintégré sa classe à plein-temps. « Pour nous, c’est une sorte de période d’essai. Cela va nous permettre de voir si elle peut rentrer sereinement  au collège en septembre, précise Valérie Grembi. Si ce n’est pas possible, nous lui gardons sa place avec nous ».

Pour intégrer « Votre école chez vous »

La procédure d’inscription est très simple et gratuite. Les parents doivent, dans un premier temps, se munir d’un certificat médical expliquant pourquoi l’enfant ne peut être scolarisé. Ensuite il suffit de contacter l’école (coordonnées sur le site VECV) puis de prendre un rendez-vous avec la directrice du primaire, ou du secondaire, selon le niveau du futur écolier. 

Suite à la rencontre entre parents, enfant, et directrice, la mise en place des cours s’établit en fonction des places disponibles et de la situation géographique du foyer. Une admission est possible même en cours d’année.  

Céline Roussel