La Maison du Cancer>

Le cancer peut parfois rendre égocentrique et angoissé, forcément. Il entraîne ainsi des changements de comportements qui pèsent  sur l’entourage du malade. Quelles sont les plus grandes sources de difficultés de ces proches malmenés? Comment les prévenir ?

«C’est le même… avec ses défauts habituels majorés à 80% ! », soupire Christina. Depuis que son mari Jean-Pierre est revenu de l’hôpital, greffé  d’un nouveau foie sensé enrayer le cancer qui se diffusait depuis deux ans, cette jeune femme n’en peut plus. « Il passe par des phases d’excitation et se met à parler pendant des heures…En même temps, hyper maniaque, il perd un temps fou à ranger de manière obsessionnelle dans la maison. Il devient de plus en plus difficile à vivre ! ». Les médecins ont expliqué à la jeune femme que le traitement par corticöides  « euphorisait »  son compagnon. « Comment vais-je tenir ? », se demande-t-elle avec angoisse.

       Ce désarroi de l’entourage est certes un peu difficile à entendre. Quand le cancer vous frappe, c’est d’abord vous, le malade, qui occupez  le devant de la scène à   frayer avec l’angoisse de mort et la lourdeur des traitements. Mais pas de doute : lorsque cette maladie s’insinue, elle peut aussi s’attaquer à vos relations les plus intimes. Autant, alors, rester vigilant pour protéger aussi ceux que vous aimez.

      « Attention à ne pas se méprendre, avertit toutefois Françoise Bonnal, psychologue à l’association Etincelle, les malades doivent d’abord s’occuper d’eux-mêmes autant qu’ils le peuvent. Trop souvent les personnalités atteintes par le cancer ont tendance à prendre en charge les autres et à taire leurs besoins. Lorsque le mal s’est déclaré, la première urgence est de revenir à soi !».

Impuissance et incertitude des proches

        Certes, mais comment reconnaître ensuite la souffrance de ses proches ? Première source de désarroi à repérer, le sentiment d’impuissance qui peut les abattre aussi fort que le patient, acculé lui-même sous les coups des diagnostics et des effets secondaires des traitements. « A chaque fois qu’ils accompagnent leur malade chez l’oncologue, à chaque fois qu’ils entendent les résultats d’examens, eux aussi prennent un coup de marteau sur la tête », observe Robert Delplanque, membre trésorier de l’association Choix-Vital qui organise des groupes de parole pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches.

       Les « ce n’est rien » et « ne t’inquiète pas » qu’on peut leur asséner en ces moments difficiles sont particulièrement stériles car ces formules toutes faites nient les sentiments évidents qui les envahissent.  Mieux vaut partager avec authenticité sa peur. Ce moment de vérité rapproche…et ainsi rend plus fort.

       Deuxième grande source d’angoisse chez vos proches :  ils ne savent pas toujours dans quel rôle de soutien psychique s’investir. « Parfois trop envahissants, en état d’alerte permanente qui angoisse encore davantage le malade, explique Françoise Bonnal. Ceux sont les mêmes qui optent soudain pour le déni et le « lâchage » précoce quand il n’en peuvent plus et ont besoin d’aller respirer ailleurs »

       Aussi est-il important de veiller à ce que le conjoint notamment- la personne la plus intime du malade- garde des activités personnelles de loisir pour se ressourcer. Valérie, malade depuis 11 ans d’un cancer du sein métastasé, a ainsi institué le fait que son mari aille tous les mardis soirs jouer de la guitare avec ses copains. « Que je sois hospitalisée, dans un très mauvais état, où que je sois dans une « bonne phase » à la maison, peu importe confie-t-elle. Il y a ce rite qui libère Antoine d’avoir à se demander s’il reste auprès de moi ou pas. Le mardi, c’est pour lui ! »

       Ambivalence des malades

       Encore faut-il que les partenaires aient pu se parler librement de l’épreuve qu’ils traversent. Et force est de constater qu’en cette matière les malades ne sont pas toujours très faciles à comprendre. «Ils ont souvent cette position ambiguë de refuser la moindre allusion au cancer, incitant ainsi leurs proches à se taire, note Robert Desplanques, tout en ayant en même temps des  comportements  signifiant : « n’oubliez pas que j’ai un cancer ! ». Cette ambivalence est difficile à vivre au quotidien.

       Certains conjoints croient y échapper en se « parentifiant » totalement auprès de leur malade, dont ils prennent soin comme d’un enfant, mais ils courent alors le risque de « des-érotiser » leur relation amoureuse.  « La parentification, dans le cas du cancer, ne repose pas sur une inversion des rôles comme avec un parent dément, explique la psychologue Marie-Frédérique Bacqué dans « La force du lien face au cancer » (ed Odile Jacob), mais sur le fait d’adopter des attitudes parentales avec un conjoint du même âge que soi. Elle pose le problème d‘une désexualisation de la relation qui peut ne pas convenir à l’un des conjoints qui s’en plaindra amèrement ».

       Comment  faire ? Là encore l’échange d’une parole aussi authentique que possible préviendra des dégâts les plus conséquents, comme l’infidélité du conjoint, ou un autre passage à l’acte inattendu et destructeur.

Le recours à différents soutiens   

       Et les psychologues de nous rappeler aussi que l’entourage peut toujours être envisagé de manière plus large. Pour ne pas faire peser tout le poids de la maladie sur une seule personne, notre conjoint ou ami(e) le plus proche, il peut s’avérer bénéfique de demander parfois de l’aide à un frère, un parent. Marie-Frédérique Bacqué évoque aussi, dans un 3è cercle, les voisins ou membres plus éloignés de la famille « qui peuvent agir de manière ponctuelle mais avec une grande qualité ». Enfin, les organisations hospitalières et sociales, les associations et groupes de paroles peuvent amener aussi leur lot de réconfort au malade.

C’est en cheminant dans tous ces cercles que l’on trouve de l’aide tout en déchargeant de temps en temps ceux qu’on aime le plus du poids contagieux de sa maladie. Enfin, on se rappellera que si nous avons notre propre chemin de malade, nos proches eux aussi ont un destin et leur propre route à accomplir.

Pascale SENK