L'association souhaite changer le regard de la société sur ces femmes dont le corps est devenu asymétrique.
La mesure 25 du plan cancer II a provoqué de vives questions chez les associations de malades. Elle prévoit, en effet, de mettre fin au bout de 5 ans à la prise en charge à 100% pour les patients atteints d’un cancer. Six mois après cette annonce et sa polémique, où en est-on exactement?

La classification en Affection Longue Durée (ALD) donne droit aux fameux 100%, c’est à dire permet aux malades de ne pas payer les soins et médicaments en relation avec la maladie visée. Mais le plan cancer II a annoncé sa volonté de faire sortir certains patients de ce dispositif au bout de 5 ans. La décision a fait place à des négociations entre associations de malades, médecins et gouvernement qui permettent une première mise au point.
« L’idée de départ a été inspirée par les patients eux mêmes fatigués d’être stigmatisés » déclare Marianick Lambert, secrétaire générale du CISS (Collectif Inter associatif Sur la Santé). Malgré la mise en place en 2007 de la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), nombreux anciens malades sont encore victimes de fortes discriminations de la part des employeurs, assureurs et banquiers. Or, aujourd’hui 50% des cancers sont curables. En attestant et validant la guérison par cette fin de prise en charge, les pouvoirs publics espèrent que les personnes concernées pourront ainsi obtenir un accès plus facile aux garanties et aux crédits.
Mais Marianick Lambert est sceptique : « le gouvernement compte sur l’impact psychologique que cette décision pourrait avoir, mais nous n’y croyons pas, explique-t-elle. Les compagnies continueront à être réticentes pour couvrir les malades qui de leur côté, vont tomber de haut. Ce sera un indicateur parmi d’autres mais qui ne sera pas opposable face à un refus. »
En décrétant cette mesure, le gouvernement a certainement eu des préoccupations plus économiques visant à soulager le budget de la Sécurité Sociale. Pourtant, le Ministère de la Santé et des Sports assure que rien ne changera pour les malades. Pour preuve, seuls les patients qui ne subissent plus aucun traitement sortiront vraiment du système. Par contre, leurs examens de surveillance seront entièrement remboursés selon des modalités qui restent à définir. Pas de décision arbitraire : chaque dossier sera étudié au cas par cas par l’équipe médicale et le médecin généraliste référent. D’autre part, tous les cancers ne seront pas logés à la même enseigne. Un cancer de la thyroïde, par exemple, ne sera pas considéré comme guéri dans les mêmes délais qu’un cancer du sein ou un cancer du pancréas. De même, la surveillance de la croissance d’un enfant après une leucémie sera, elle aussi, prise en considération. Pour se faire, La Haute Autorité de Santé (HAS) travaille actuellement sur les critères extrêmement précis qui détermineront la fin de la prise en charge. Evidemment, en cas de rechute, la couverture à 100% sera automatiquement reconduite.
D’où viendront donc alors les fameuses économies escomptées ? D’une restriction de la prise en charge à 100% de ce qui concerne stricto sensu le cancer. « Contrairement à ce que les gens pensent, le problème du coût de l’ALD ne vient pas des patients eux mêmes mais des médecins parfois trop complaisants, explique Marianick Lambert. Il faudrait les former à une meilleure utilisation de l’ordonnance bizone. Trop souvent, certains traitements ou examens sont prescrits à 100% alors qu’ils ne relèvent pas de la pathologie concernée. » Mais déterminer ce qui relève des effets secondaires d’un cancer et ce qui n’a aucun lien avec la pathologie reste bien obscur en l’état actuel de la science.
L’idée initiale aurait pu séduire : réinsérer les patients, sans changer leur prise en charge tout en réduisant les coûts. Il semble malheureusement que ce « post ALD » n’aura aucun impact ni sur la convention AERAS, ni sur la vie des malades, ni même sur le budget de la Sécurité Sociale. Une bien belle mesure qui risque de se transformer en un coup d’épée dans l’eau.
Catherine Cerisey
L'Association Relais Juris Santé démêle les questions administratives
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Publié dans : Le Bureau > Tracas administratifs
Tags : Securite Sociale, Plan Cancer Ii, Marianick Lambert, Ciss, Ald, Aeras, 100%
Publié le 22/04/2010 à 2h05 - Dernière modification le 12/05/2011 à 12h47
Commentaires : (4)

je rêve ..ou c 'est une réalité complètement aberrante !!!
ah je me demande qui a bien pu pondre un tel article sur l'ALD !!
je suis malade depuis 2005 ..
cancer incurable sans protocole !!
donc si je comprends bien bien ..en juin je suis obsolete !!
je me demande parfois si ceux qui nous font de telles réformes ..connaissent le milieu cancéral !!
j'invite ces personnes a venir passer une semaine avec moi ..ma famille ..pour qu'il constate le chamboulement de notre vie ..
nous n'avons pas choisit ce statut !!!
nous le subissons ..
les économies doivent être faîte dans certains domaines
où bien évidement il y a beaucoup d'abus et d'argent dé&penser inutilement ..
nous le savons tous ..
je suis écoeurée ..
j'habite dans les Alpes-Maritimes
ayant un cancer rare
je suis traitée à Gustave Roussy qui est à côté de Paris ..
et je suis sous protocole expérimental ..
ce qui ne m'amuse pas du tout ..
et sur ma région il n ' y a pas de spécialiste
si je n'avais pas fait ce choix je serais aujourd'hui DCD
comme une de mes amies qui n'a reçu le protocole adapter!!
j'ai reçu une notification
que la S.S ne prendrait + mes trajets en charge !!!
alors je fait comment ??
j'arrête tout ..
je prends contact avec les pompes -funèbres ??
parfois on a envie de tout laisser tomber tant ces charges administratives ajoutées à notre pathologie et à tout nos divers soucis
ns épuise ..
les bras ns en tombent ..
amitiés à vs toutes et tous
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Sans oublier les effets secondaires à long terme qui ne seront jamais évoqués par le médecin mais que le malade découvrira très longtemps après, et là, quelle prise en charge ?
Ce n'est pas parce qu'une personne va sortir de ce dispositif que du jour au lendemain elle va se considérer guérie, ça c'est un sentiment très personnel, individuel.
ça me rappelle les gens qui disent "ça y est, tu peux tourner la page", comme si c'était si simple...
Marina
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Post-ALD : le truc n'est même pas né, qu'il est déjà compliqué et bourré de contre-sens. Comme une façon de tourner autour du pot : t'es guéri, mais pas tout à fait, allez on fait comme si, mais on en pense pas moins... Y'a mieux pour résoudre un problème de société.
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justement, ALD, j'y ai droit aussi mais pourquoi le cancérologue me réclame le prix de sa consultation et me donne le formulaire que je dois envoyer à la sécurité sociale ? De plus celle-ci ne rembourse que 23 euros ? le reste est pour moi. çà me parait non logique.
cat