La Maison du Cancer>

Etre un professionnel de la maladie et se retrouver dans la peau de celui qui est atteint dans son corps est une expérience complexe et troublante. De plus en plus de médecins touchés par le cancer osent en témoigner. Des vécus qui ont un impact essentiel sur la traditionnelle relation médecins/malades.

Il n’y avait pas de raison (malgré ce qu’une certaine pensée magique pouvait nous laisser croire) qu’ils y échappent : les médecins aussi peuvent être atteints par le cancer, même les cancérologues. Mais ce qui est nouveau, c’est qu’ils osent dépasser leur retenue déontologique pour témoigner de cette épreuve. Ce peut être de manière anonyme, comme ce « Médecin patraque » qui, dans son blog - hébergé par le site du gynécologue  Martin Winckler- tient le journal de son cancer du colon ; ce peut être aussi à découvert, comme le Dr Claude - Alain Planchon, spécialiste de médecine nucléaire à l’Hôpital américain de Neuilly, qui après avoir été affecté en 1988 d’un lymphome non hodgkinien de haut grade, et en avoir guéri, a introduit en France les premiers groupes de parole pour malades cancéreux dans lesquels il s’exprime comme les autres membres (lire notre article "au coeur d'un groupe de paroles") ; ou bien, comme le Pr Pascal Hammel ou le Dr Sylvie Froucht-Hirsch, ce peut être via un livre (1) racontant cette expérience somme toute particulière : se retrouver médecin-malade, et devoir devenir ainsi, dans un contexte tragique, l’arroseur arrosé.

L’appui professionnel

Leur formation et connaissances scientifiques sont-elles un avantage quand la maladie frappe ? « Oui et non, estime le Pr Pascal Hammel, gastro-entérologue spécialisé dans le traitement des cancers de l’appareil digestif à l’hôpital Beaujon, et qui a lui-même été traité pour un lymphome en 2004. Oui, car les options thérapeutiques, le jargon technique et la connaissance des effets secondaires des médicaments nous sont souvent mieux connus que pour les profanes. Il en va de même pour le choix d’un bon réseau de soin et la rapidité de la prise en charge ». Le Pr Pascal Hammel raconte d’ailleurs dans son livre comment, après le diagnostic posé par une collègue, il s’était étonné d’obtenir en trois jours seulement un rendez-vous avec le grand spécialiste parisien des lymphomes, avant d’ajouter comme pour nuancer : « les rendez-vous sont vite accordés pour les patients atteints d’une maladie rapidement évolutive comme la mienne ». 

Mais, poursuit-il, cette connaissance présente aussi un autre revers de médaille : « un médecin s’inquiétera plus facilement qu’un néophyte. Il sait, par exemple, que certaines complications d’un traitement peuvent être  mortelles – il peut en avoir eu des exemples durant son cursus -. Il hiérarchise parfois en imaginant la situation la plus grave même si elle est plus rare. Par exemple, lorsque j’ai eu une diplopie (vision double, ndlr)  pendant mon traitement, j’ai évoqué d’abord une localisation cérébrale de la tumeur avant de penser aux effets secondaires de la chimio ».

Le manque de recul généré par ce professionnalisme, le Dr Sylvie Froucht-Hirsch, médecin anesthésiste - réanimateur à la fondation ophtalmologique Rothschild a cherché à l’apprivoiser. « Lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer du sein, en 2003, je préparais un Master d’éthique. Mes maîtres m’ont alors suggéré d’écrire mon mémoire sur cette épreuve que je traversais, mon époux m’a offert un carnet de notes…. C’est devenu un livre-témoignage d’un médecin qui traverse la maladie ».

Malade versus médecin

L’ambiguïté entre son nouveau statut de malade, et sa vie professionnelle de médecin, ce sont souvent les collègues qui la lui font toucher du doigt : « quand j’ai appris au cancérologue avec qui je travaillais que j’avais un lymphome, il m’a dit « Tu t’en sortiras, mais tu risques d’en baver et de passer en réanimation, raconte le Pr Pascal Hammel. Je lui  en veux beaucoup de m’avoir tenu ces propos froids cliniques et détachés ». Oui, mais à ce moment-là, à qui s’adressait vraiment ce médecin, peut-on se demander  : à un collègue chevronné ou au patient Pascal Hammel encore bouleversé par l’annonce de sa maladie ?

Pas facile non plus de continuer à travailler lorsque les collègues ne voient plus que le malade en vous. « J’ai voulu reprendre rapidement, après trois mois de traitement,  mes activités à l’hôpital, se souvient le  Dr Claude-Alain Planchon, mais ce n’était pas facile avec les collègues. D’un côté il y avait ceux qui me plaignaient et m’assénaient de « mon pauvre ami, c’est terrible ce qui t’arrive » ; de l’autre, avec ceux qui n’en parlaient pas du tout, je devais reprendre le même rythme de travail et je ressentais une certaine injustice ».  Sans compter les consultations où, amaigri et dissimulant son crâne chauve sous une perruque, le docteur devait recevoir ses patients « sans les angoisser ».

Le Dr Sylvie Froucht-Hirsch, elle, n’a pas pu reprendre son travail à mi-temps thérapeutique. « Mon chef de service n’a pas voulu de moi, regrette-t-elle ; il me renvoyait systématiquement à mon statut de malade, alors que je voulais retravailler. Je ne l’ai pas compris ». Aujourd’hui, après avoir repris ses activités, elle reconnaît que ses collègues sont « protecteurs » avec elle, d’autant plus qu’elle a connu une rechute. « Dans ce service où nous soignons les pathologies « tête et cou », ils m’évitent systématiquement les dossiers et prises en charge de femmes atteintes de cancer du sein qui doivent être opérées de métastases cérébrales ou de vertébroplastie ». Une situation qui va bien, temporairement, à cette soignante très consciente de la nécessité d’une « bonne distance » aussi bien pour elle que pour les malades. « Quand j’ai repris le travail, je me retrouvais, bouleversée, à pleurer avec les familles si le diagnostic était sombre. Aujourd’hui, en mettant un peu le hola, je m’investis pleinement dans mon rôle de soignant, car j’ai appris que ce qui est fondamental c’est la présence, pas l’émotion ». Pour garantir cette qualité de présence, le Dr Sylvie Froucht-Hirsch ne prend plus de gardes de réanimation, se préserve, et sait que la relation de confiance avec ses malades est un élément essentiel du soin.

Evolutions dans leur pratique

Tous reconnaissent que cette expérience a forcément modifié leur pratique médicale. Pour le Pr Pascal Hammel, encore plus de conscience désormais de ce que vit le malade: « la perception des petites et grandes inquiétudes des patients, des dysfonctionnements lors de la prise en charge et le poids important des mots à l’attention de celui qui est atteint d’une maladie grave et les reçoit, sont ressentis avec plus d’acuité, c’est indéniable, avoue-t-il. La pénibilité des examens et des traitements aussi ».

Une autre dimension s’impose avec ce cancer dont ils se sont remis : « devenir des moteurs d’espoir » selon l’expression du Dr Claude-Alain Planchon. « Je dis que c’est une chance –évidemment parce que j’en suis sorti - de pouvoir passer de la théorie à la pratique, reconnaît-il. En gagnant en humanité, j’ai compris qu’il ne fallait pas « s’immuniser » contre le malade, mais au contraire créer du lien avec lui. Et cela ne s’apprend pas sur les bancs de l’Université ».

Pour avoir souffert de certaines informations négatives données trop vite, ou de manière  systématique  (« Pourquoi dit-on qu’une chimiothérapie va forcément mal se passer » ?), le Dr Sylvie Froucht-Hirsch sait elle aussi  désormais combien la dimension humaine est au cœur du processus de soin. Elle en avait eu l’intuition grâce à ses études en éthique, elle l’a ensuite vécu, pleinement, et comme tout malade, dans son corps. Ce  qu’elle a appelé un « stage pratique de patient ». 

Pascale SENK