La Maison du Cancer>

Venus des Etats-Unis, des groupes de malades en psycho-oncologie se sont organisés en France. Aujourd’hui, au sein de tendances différentes, deux courants majeurs coexistent : quels  sont leurs missions, leurs objectifs et leurs pratiques ?

Les 1^ers Etats généraux du cancer de 1998 avaient relevé l’isolement des malades et leur besoin d’échanger, de se regrouper. Depuis, devant l’éclosion des groupes de parole, la ligue nationale contre le cancer a réagi en définissant en 2000 une charte avec une sorte « d’appellation contrôlée » des groupes : est « groupe de parole » un groupe travaillant sous l’animation d’un psychologue qui garantit un projet thérapeutique. Il est différent d’un groupe d’information, dont le but est de renseigner le patient sur les traitements par exemple. Différent encore des groupes de rencontre conviviale dont le but est de se retrouver ensemble et de vaincre l’isolement, groupes qui s’affranchissent de la présence et de l’intervention du psychologue. Deux types d’approches coexistent donc dans les groupes de parole. 

Le groupe de parole encadré

Jean-Luc Machavoine est psychologue au centre François Baclesse de Caen. En précurseur, il a animé dès 1998 un groupe de parole avec quinze malades à un stade évolué d’un cancer du sein, et avec lesquels il a avancé pendant plus de 2 ans à un  rythme hebdomadaire. Ayant poursuivi son travail dans d’autres hôpitaux depuis et même à l’extérieur avec la Ligue contre le cancer, son recul lui permet aujourd’hui d’évaluer la dynamique de ces groupes de parole : « Le groupe est d’abord un outil thérapeutique, permettant à  des patient(e)s de se rencontrer, et d’échanger à propos de leur maladie et de ses répercussions psychologiques. »

Les échanges, focalisés sur la maladie et les traitements, sont encadrés afin que chacun puisse prendre la parole et s’exprimer ; néanmoins ils sont entièrement libres, de manière à ce que la parole soit aussi spontanée, faisant dire à l’une des patientes : « Chez vous, c’est l’auberge espagnole, on y trouve ce que l’on amène ! »

Il est toutefois important de pouvoir établir différents groupes selon la gravité de la maladie des patients, car les préoccupations ne sont pas les mêmes ; en effet, les patients en début de traitement ou en surveillance redoutent d’être confrontés aux malades plus gravement atteints et aux questions existentielles de ceux-ci. 

Parfois, les patient(e)s du groupe continuent de se fréquenter à l’extérieur. « Quand les difficultés sont trop importantes, il faut savoir aménager et parfois même suspendre ou arrêter un groupe », ajoute Jean-Luc Machavoine. 

Le groupe psycho-éducationnel

Cette approche, inspirée des techniques cogitivo- comportementales, est elle aussi encadrée par un psychologue. Ce type de groupe a été constitué dans trois centres de lutte contre le cancer (Toulouse, Lyon, Paris) afin d’en évaluer l’efficacité. Sylvie Dolbeault, chef du département interdisciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie à l’institut Curie (DISSPO), a participé à l’expérience, qui a duré huit ans. « On constitue un groupe homogène de malades – à Curie des femmes ayant un cancer du sein – qu’on rassemble autour de thématiques communes, à un temps T du cancer. Les animateurs ont un rôle plus actif, dans un cadre ainsi déterminé, avec un agenda du déroulé des séances. »

Le but est d’avancer sur un canevas déterminé à l’avance. Par exemple, à la première séance, chacune se présente, à la deuxième on évoque les causes et le sens donné au cancer, à la troisième l’impact des traitements et de la maladie sur l’image du corps, à la quatrième les conséquences des traitements et de la maladie sur l’estime de soi, à la cinquième la gestion de l’incertitude, à la sixième les relations avec les proches, etc. Une fois le calendrier terminé, un nouveau cycle avec d’autres malades recommence. Pendant chaque séance de deux heures, 15 minutes sont consacrées à la relaxation et 30 minutes à la résolution de problème. Ce peut-être par exemple, selon les thèmes des séances : des émotions issues de la vie quotidienne que l’on analyse, des solutions concrètes sur la reprise du travail (cacher ou dire la maladie, mi-temps thérapeutique)…

Ce type de groupe a un label « psycho-éducationnel » dans le sens où la part donnée à l’éducation thérapeutique est grande. Elle comporte trois axes : « l’information qui donne au patient la possibilité d’évaluer la situation dans laquelle il se trouve ; l’éducation qui lui permet de mieux contrôler les événements qui déstabilisent son quotidien ; le soutien émotionnel, corollaire indispensable des démarches informatives et éducatives qui aident le patient à « tenir » dans la durée et à mobiliser ses propres ressources », explique Sylvie Dolbeault.

Concrètement, dans le cas de problème de communication dans le couple autour de la maladie, cela peut passer par des jeux de rôle entre deux patientes, l’une jouant son propre rôle, l’autre le mari, les autres patientes se positionnant : est-ce que la femme a aidé ainsi à apaiser la tension ? A-t-elle, de cette façon, résolu le conflit ? « Apporter seulement de l’information ne suffit pas, il faut aussi montrer aux femmes qu’elles ont en elles-mêmes la ressource de réagir autrement, différemment », ajoute Sylvie Dolbeault.

Groupe de parole libre ou plus encadré, l’objectif est de se libérer, de s’alléger de ses angoisses. A chacun de trouver le format qui lui convient, en se renseignant dans son centre.

Stéphanie Honoré