La Maison du Cancer>

Fabienne, 40 ans aujourd’hui, a eu un cancer de la thyroïde à 27 ans. Opération, cure d’iode, traitement médicamenteux à vie, ont imprimé leur marque sur elle… Mais elle n’a pas subi de chimiothérapie. Pour son entourage, pour certains soignants, et pour elle aussi parfois, cela veut dire qu’elle n’a eu qu’un « petit » cancer… Elle revient sur la difficulté à se positionner sur ces questions.

Le diagnostic et l’opération

A 27 ans, j’étais responsable marketing opérationnelle d’une entreprise logicielle, tout allait bien, à part le fait que j’étais souvent fatiguée. Mon généraliste m’a demandé de faire des examens supplémentaires sur la thyroïde ; je dois dire que j’y suis allée totalement zen. Je ne savais pas ce que c’était qu’une cytoponction. Ma mère avait eu un cancer du sein deux ans auparavant, mais l’idée ne m’a absolument pas effleuré que j’avais un cancer. Je ne pensais même pas à aller chercher mes résultats.

C’est ma mère qui a réussi à les obtenir, je ne sais par quel biais car j’étais largement majeure à l’époque ! C’est donc elle qui m’a annoncé que j’avais un cancer. Là j’ai commencé à avoir peur. Je suis retournée voir mon généraliste, que j’ai senti gêné, peu sûr de lui sur la suite. Quand je lui ai demandé si j’étais en danger, par exemple, il me répondait qu’il ne savait pas. Le chirurgien qui devait m’opérer m’a expliqué qu’il ne savait pas ce qu’il allait trouver mais qu’il fallait dans tous les cas prévoir l’opération très rapidement. D’ailleurs tout est allé très vite ; entre le diagnostic et l’opération, il y a eu moins de deux mois.

Avant l’opération, je n’ai pas été arrêtée. Je ne m’étais pas encore faite à l’idée que j’étais malade. J’ai fini par dire que j’avais des problèmes de santé, mais sans entrer dans le détail. J’étais persuadée que dès que tu prononces le mot « cancer », c’est fini pour toi. Or j’étais en plein développement de carrière. Et puis, c’était aussi une manière pour moi de minimiser ma maladie, de me dire que j’allais passer au travers. A 27 ans, j’étais légère. Mon obsession se portait plutôt sur la cicatrice que j’allais avoir.

Après l’opération

Malheureusement, j’ai eu une cicatrice chéloïde. J’avais donc un immense truc rouge boursouflé sur le cou. Et puis la question d’un traitement à l’iode s’est posée. Je n’ai pas eu de réponse claire de l’hôpital dans lequel j’étais traitée. Je suis allée demander un second avis dans un centre de lutte contre le cancer et le médecin m’a dit : « Si ma fille se trouvait dans votre cas, je lui ferais suivre cette cure. » Le gros point noir était qu’il y aurait peut-être des conséquences sur la fertilité. J’ai très mal vécu cela.

En plus, j’ai perdu mon travail. J’étais retournée au bureau ; mais mon absence de quatre mois avait été mal perçue. Ma société avait été rachetée entre temps, et mon chef m’a convoquée un jour pour me dire que l’entreprise avait décidé de se séparer de moi.

C'était une période éprouvante. Je n'avais plus du tout d'hormones thyroïdiennes. Le temps de trouver le bon équilibre dans le traitement d'hormones de substitution, c'était très dur. Pour autant, je ne me sentais pas légitime pour dire que j’avais eu un cancer. J’avais l’impression d‘être à demi-malade. Certaines personnes à qui j’ai dit que j’avais eu un cancer m’ont rétorqué : « Si tu n’as pas eu de chimio, ce n’est pas vraiment un cancer. » D’autres m’ont affirmé que tout le monde avait des problèmes de thyroïde. Certains me parlaient de Tchernobyl…

Lorsque j’ai fait ma cure d’iode, les soignants m’ont bien fait comprendre que j’étais dans la filière la moins grave. Je les ai trouvés très impersonnels. J’étais devenue un numéro: le 9703372, je m'en souviens encore par coeur. Personne ne s'appesantissait sur les effets secondaires. Par exemple, j'avais de l'acné - à 27 ans, ce n'est pas forcément agréable - et l’endocrinologue me disait des choses comme : « Peut-être que ça varie en fonction du cours du dollar, je ne peux rien vous dire de plus. » 

Je n’ai pas souhaité aller vers des associations. J’ai voulu taire ma maladie, et l’assumer seule. La seule personne avec laquelle j’avais créé des liens, parce qu’elle faisait sa cure en même temps que moi, est décédée de sa maladie. Je considère que j’ai eu un petit cancer, mais de fait, on peut quand même en mourir…

L’après maladie

Il est impossible de vivre comme avant, après cette maladie. D’abord parce que j'avais de gros coups de fatigue, en fonction de mon degré d’activité, de stress. La fatigue pouvait me terrasser d’un coup. Le plus dur, c’était de voir que mon corps ne répondait pas à ma pensée, alors que je suis quelqu’un de très actif. Je ne pouvais parfois même pas me mouvoir normalement. Et c’était dur de rester tout le temps positive. J’ai décidé de me faire accompagner sur le plan psychologique, et ça m’a aidée.

J’ai retrouvé un travail juste avant ma cure d’iode. Je n’ai pas dit à mon employeur que j’allais suivre ce traitement, et je l’ai fait pendant mes vacances. Mon chef n’a jamais su que j’avais eu un cancer. Mon entourage professionnel a rarement été au courant. Pendant longtemps, je me suis un peu renfermée sur moi. J’ai évité les conversations à ce sujet. Je ne voulais surtout pas de regard apitoyé sur moi parce que j’avais été malade. Aujourd’hui, j’ai plus de recul, et si mon expérience peut aider d’autres qui se trouvent dans le même cas que moi, je suis prête à la partager.

J’ai finalement décidé de créer mon entreprise. Jamais je ne l’aurais fait si je n’avais pas été malade ; j’ai une notion différente de la prise de risques. De manière générale, je profite de la vie différemment. Pour moi, rien d’autre ne compte que la vie et la santé, tout le reste me paraît dérisoire. Je ne planifie pas. J’ai eu envie de faire plein de choses. Je me sens un peu épargnée, presque immunisée. Comme si j’avais passé mon lot de saletés…

Mon entourage amical a changé.. J’ai rencontré mon futur mari et… j’ai deux beaux enfants, âgés de cinq ans et demi et trois ans et demi. Je suis tombée enceinte sans aucune difficulté. J’ai parfois été angoissée durant ma grossesse sur les conséquences possibles de mon traitement sur mes bébés ; mais au fond, j’avais aussi une grande sérénité.

Ma cicatrice a fini par partir toute seule. Le dermato m’a conseillé d’enlever le foulard que je portais constamment autour du cou, ce que j’ai fait. Et je n’ai plus aucune trace.

Propos recueillis par Claire Aubé