L'association fondée par Régine Goinère a pour objectif d'aider les patients à améliorer leur qualité de vie.
Marina, soignée d'une leucémie depuis sept ans, raconte l'intervention qu'elle a subie pour qu'on lui retire son P.A.C. Son récit témoigne des difficultés rencontrées aujourd'hui par les patients dans les hôpitaux. Au-delà de ces dysfonctionnements, Marina plaide pour une meilleure formation des soignants à l'écoute des patients.
Récit incisif d’une ablation de port-à-cath qui aurait du bien se passer si le chirurgien m’avait écoutée. Mais ça, je crois que pour l’écoute des patients, il va falloir les former les soignants, sinon la prochaine fois je prends un hameçon de pêcheur et je fais à qui le veux une ponction de moelle osseuse à la fléchette.
Arrivée à midi au service de chirurgie digestive pour l’ablation d’un port-a-cath ancré dans le corps depuis 2003, je suis rentrée à 22h à mon domicile bien énervée, verte de stress, rouge de larmes et orange avec la Bétadine. Le matin lorsque j’appelais à 9 heures le service pour savoir à quelle heure venir (puisque je n’avais pas été prévenue avant), j’entendais les secrétaires discuter entre elles : « "bon, heu, alors attends, elle est marquée sur le logiciel mais pas sur le carnet du jour, heu, dis lui de venir à midi ». Donc je suis venue à midi, à jeun depuis le matin. Sauf que j’ai passé environ 3h45 sur un siège dans le couloir.
Finalement, ils ont du avoir pitié, ils m’ont envoyé prendre la douche à la Bétadine à 15h45. J’étais contente, je pensais pouvoir rentrer tôt chez moi et puis une gentille patiente acceptait de m’accueillir dans sa chambre sur un brancard en attendant. Elle eu la gentillesse de me relater ses 8 heures d’intervention mais c’est vrai qu’être quasiment nue dans un couloir aurait été dérangeant
Sauf que c’est vers 19 heures que je suis descendue au bloc. Attendre 7 heures pour passer au bloc laisse vraiment le temps de revisiter sa vie.
La suite sur le Blog de Marina.
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Publié dans : La Salle de bains > Séquelles physiques
Tags : Soignants, Port-à-cath, P.a.c, Operation, Leucémie, Ecoute, Cathéter, Cancer
Publié le 20/04/2010 à 3h01 - Dernière modification le 12/05/2011 à 12h47
Commentaires : (3)

bonjour je viens de decouvrir ce site et tous ces temoignages sont émouvant et je me rends compte que beaucoup de personnes sont dans la meme situation que moi, moi j'ai appris mon cancer du sein depuis novembre 2009 et moi aussi j'ai le catheter qui me gene enormement mais malheureusement il faut en durée,personne ne m'en avait parler de ce corps étrangé ; mais je suis comme vous et je vous comprends;
Bon courage à vous
bien codialement
laetitia
LAETITIA
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Chère Marina, bonjour,
Je viens de découvrir ce site, et votre témoignage boulversant.
Comment vous dire à quel point je vous comprends, puisque moi même, je suis passée par là.
Le catheter, me tient encore compagnie, je l'oublie, ou préfère l'oublier, juste pour ne pas penser à demain ou repenser à hier.
C'est vrai que personne ne parle jamais de comment retirer celui-ci, il m'est arrivé d'entendre dire que cela faisait mal, vous me le confirmez.
Le manque de tac des médecins, j'en ai fait moi aussi l'expérience, à commencer par les longues heures d'attentes dans les couloirs.
Voilà maintenant 2ans que je suis en rémission, fatiguée de tout cela, je me suis éloignée des contrôles obligatoires après avoir subi, chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, inject.d'Herceptine.Cela est loin d'être raisonnable j'en convient.
Bon courage à vous
bien amicalement
Anne
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Et quand on vous met la CIP n'importe comment, parce que ce jour là le bloc va fermer pour maintenance, qu'en guise de stérile, les meubles vont et vient entre le bloc (portes ouvertes...) et le couloir. Que le chirurgien le met en jugulaire parce qu'il n'a pas le temps de chercher la sous-clavière, et quand on garde pendant un an cette CIP qui vous empêche de bouger la tête, jusqu'au jour lors d'un scanner, on oublie de la rincer et qu'elle se bouche, et qu'alors il faut en changer. Tout à refaire mais ailleurs, cette fois, en sous-clavière, avec un n° de série, dans un bloc stérile. On garde cette CIP pendant aussi longtemps qu'il faudra parce que les traitements sont finis, mais il faut penser à la fin, au jour où sans doute on aura besoin d'elle pour passer les produits qui vous aideront à passer vous dans l'autre monde, c'est pas chouette ça????
C'est juste ce qui est arrivé à Bernadette, qui vraiment en 13 ans de cancer, joue de malchance. L'autre jour, le cancéro l'a regardée et lui a dit "Tout de même, ça dure longtemps, vous!"
Qui parlait de psychologie?
Marie-Claude.
http://www.entreaccompagnants.com