La Maison du Cancer>

Dans son livre « Cancer : le malade est une personne », Antoine Spire, journaliste et ancien directeur du département « recherche en Sciences Humaines » de l’Institut National du Cancer déplore le manque de soins personnalisés et condamne le manque de formation en psychologie ou philosophie des médecins français. Il nous expose ses arguments. L’oncologue Frédérique Maindrault-Goebel lui répond ensuite.     

LMC : Dans votre  livre, vous soulignez la prédominance de la technicité médicale au détriment d’une attention réelle à la personne. Comment l’expliquez-vous ?  

Je crois que la cancérologie française perd le sens de la clinique, à savoir un lien de parole et de toucher avec le malade. On en vient ainsi à soigner des tumeurs, et non pas des personnes dans leur globalité ! C’est sûrement pour les médecins une manière de se protéger, mais cela vient aussi d’une extrême confiance dans la technique médicale et dans la biologie, deux vecteurs effectivement formidables pour comprendre comment agit le cancer. Plus les progrès avancent, plus on traite les patients en oubliant que le soin est une alliance de ces techniques et d’une réelle prise en compte de l’être dans sa singularité. Nous ne souffrons pas tous de la même manière car notre histoire et notre vécu sont aussi déterminants. Le cancer est certes un événement biologique, mais il est aussi un évènement biographique.

LMC : Que savent justement les médecins des bouleversements qu’il entraîne ?

Ceux qui ne l’ont pas vécu dans leur corps ou au côté d’un proche ont du mal à se figurer ce chaos autrement qu’intellectuellement. Si les soignants participaient plus à des groupes de formation (Balint (1)), ils échangeraient plus sur ce que vivent les malades. Si le médecin n’entend pas les problèmes sexuels, professionnels ou familiaux du malade, il ne prend pas la mesure de tout ce que le cancer transforme dans la vie d’une personne.

LMC :  Comment remédier à une telle situation ?

La question essentielle est l’accès aux sciences humaines. Aujourd’hui, les médecins  français reçoivent, la première année d’études, une formation lacunaire dans ces domaines. En se spécialisant, ils ont parfois accès à une nouvelle formation dans ces disciplines, mais la France est très en retard par rapport à des pays comme la Suisse, la Belgique, les Etats-Unis. En Suisse par exemple, les étudiants ont trois heures par semaine de formation en sciences humaines sur leurs sept années d’études. En France, on justifie ce retard en expliquant qu’il manque des études statistiques sur le vécu psychologique des malades. Or comprendre l’humain ne s’appréhende pas à travers des études statistiques !

LMC : Quels bénéfices trouvent les malades dans ces pays où les médecins sont formés en sciences humaines ?

Les médecins sont plus attachés qu'en France à l'échange avec le patient et l’auscultation est quasiment systématique ! Le cancérologue parle plus volontiers de questions aussi essentielles que le travail, les rapports sexuels ou les liens familiaux qui peuvent se distendre pendant la maladie. La prise en charge globale de la personne est une pratique évidente pour nombre de ces médecins, et ce grâce à leur formation en sciences humaines.

LMC : Qu’apportent - celles-ci ?

Je pense qu’une formation en psychologie, ou ethnologie, voire même à la philosophie est essentielle, car se confronter à la souffrance et à la douleur de l’autre est difficile. Il faut apprendre à développer une certaine qualité d’écoute pour réellement entendre  les points forts de la vie du malade, ce qui compte le plus pour lui, quels problèmes importants sont à résoudre le temps de sa maladie. Ecouter, regarder, ressentir, le médecin doit utiliser tous ses sens. Cela ne se résume pas à de la psychologie ! De nombreux malades ne parlent pas de leur sexualité. D’autres, qui utilisent des médecines complémentaires n’en parlent même pas à leur médecin alors que ces voies parallèles les aident peut-être à mieux vivre ! C’est donc aux cancérologues de pouvoir aborder toutes ces questions, sauf qu’aujourd’hui ils n’y sont pas formés ! 

LMC : N’est-ce pas, surtout, qu’ils manquent de temps ?

Pour moi, le problème n’est pas lié à la quantité de temps ; Il y a certes un numérus clausus alors que le nombre de malades augmente, et que ceux qui vivront longtemps avec le cancer augmente aussi. Il faudra donc multiplier les postes  d’oncologues. Mais le vrai problème, c’est le choix du médecin de ne pas donner du temps au dialogue avec son malade. Pour beaucoup, discuter avec leur patient reste secondaire. Alors que c’est central.

LMC : Vous écrivez « c’est au médecin de dire » mais c’est peut-être aussi aux patients d’oser parler ?

Rappelons qu’en 1998, les malades atteints de cancer ont pris collectivement la parole (2) : la consultation d’annonce a émergé de cette demande de prise en charge. Mais, c’est vrai, en tant qu’individu isolé, tout le monde n’a pas cette capacité à oser s’exprimer. Surtout en face d’un chirurgien ou oncologue qui en impose. C’est aussi dans ces cas de figure qu’être gentil, pour un médecin, ne suffit pas. Avoir reçu une formation en sciences humaines peut faire toute la différence.

Marina Lemaire.

(1) Des groupes d’échanges de pratiques professionnelles.

(2) Lors des Etats Généraux des malades atteints de cancer organisés par La Ligue contre le Cancer.