Portrait de ariane78
ariane78
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Inscription: 17/07/2010

bonjour a tous et toutes,

j'arrive sur le site que j'ai consulté auparavant plusieurs fois avant de me décider à écrire
en 2008 ... Cancer du sein droit, ablation et toute la panoplie, chimiothérapie, radiothérapie.
Comme vous tous ces moments terribles d'angoisse, de doutes, d'espoirs avec le souci de garder ma vie le plus normale possible, de ne pas faire de ma maladie une fatalité
comme souvent, je me suis heurtée à l'indifférence de la médecine face à " mes états psychologiques ", le corps coupé, je ne suis devenue qu'un sein parmi d'autres seins, très bien soignée certes mais abandonnée dans ma tête.
Depuis un an tout est derrière ... pourtant " l'après" n'est pas simple ... parfois pire...
en juillet je suis retournée dans le même hopital, à saint cloud pour envisager la reconstruction de mon sein
dans ma tête ce moment était essentiel
c'était enfin la possibilité d'imaginer une nouvelle vie ;
rendez vous pris 6 mois à l'avance, une heure et demi d'attente , 8mns et demi de consultation . ce que je supportais avant et pendant, m'est apparu comme insupportable - ce qu je vivais pendant les traitements car je n'avais pas le choix me laissait de marbre - ce jour la le manque total d'humanité que j'ai rencontré, l'absence d'empathie, le coté purement technique de l'acte, la liste d'attente et tout le reste m'a mis dans une colère noire que j'ai mis plusieurs jours à évacuer ..je comprends tout , la difficulté des soignants, le manque de personnel .. pas l'indifférence totale ... mme en 8mns et demi on peut se montrer humain et un minimum à l'écoute !

je voulais juste témoigner de cet instant qui m'a révolté, ... madame, vous avez déjà de la chance d'êetre en vie alors ne demandez pas l'impossible ...votre sein attendra et en plus vous allez souffrir ! ... bien plus que la première fois!
sauf qu la première comme j'ai entendu je me suis retrouvée avec une cicatrice pour rester en vie ;;; mais cette souffrance la, ils s'en foutent apparemment;

je cherche aujourd'hui un autre lieu pour me faire opérer ... que je voudrais un peu plus humain

j vous souhaite à tous et toutes plein de belles choses

a bientôt

Portrait de corineangouleme
corineangouleme
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Inscription: 10/06/2010
dim, 2010-07-18 13:51

Bonjour,
J'habite en province, en Charente (Angouleme) où j'ai eu à subir une mastectomie seule (pas de traitement derrière car ganglion sentinelle sain résultat pdt l'opération) fin Mai dernier et ma demande de reconstruction dans ce cas seulement (cancer in situ) avait été acceptée: je suis tombée sur une équipe extra, très à l'écoute. Tout c'est formidablement passé.
Tu dois pouvoir trouver en région parisienne mais au cas où, si tu es intéressée, je peux te laisser par mail les coordonnées du Chirurgien en medecine reconstrice et esthétique. Ils coopèrent avec les chirurgiens sur les opérations de reconstruction mammaire immédiate et reconstruit aussi en post opératoire, il aime son métier et est très consciencieux dans la satisfaction du résultat.
Dans des établissements multi disciplinaires, les patients sont suivis différement, j'y ai trouvé moins d'indifférence et parfois même de l'empathie (personnel infirmier femme, kinésithérapeute, chirurgien ..)
Voilà. Je te souhaite une bonne route dans ta reconstruction.

#1
Portrait de severine
severine
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Inscription: 18/07/2010
dim, 2010-07-18 19:00

Bonjour,

moi aussi je débarque sur le site, non sans l'avoir consulté avant :)
moi aussi cancer du sein droit à 34 ans...en 2007, mastectomie, chimio, radiot, hormonothérapie.
j'ai fait une reconstruction mamaire. comme toi j'ai vu des "chirurgiens" catastrophiques....j'en ai vu 4 : comme toi : attente, rdv trés court, pas d'explication sur les méthodes....les 2 seules choses qu'ils me montraient c'était des "book" de sein refait mélangé à des augmentations mamaires mais aussi et surtout la note des dépassement d'honoraire !!!! et puis un jour je suis arrivée chez une chirurgienne trés bien, à l'écoute, qui a pris le temps de m'expliquer toutes les méthodes avec les + et les - et qui ne m'a pas demandé de dépassement d'honoraire...j'ai fait avec elle en toute confiance. on a choisi la prothèse d'expension : 3 opérations à 6 mois d'intervalle donc au total 18 mois....je n'ai jamais eu mal, j'ai été géné dans certain de mes mouvements, ou l'impossibilité de dormir sur le ventre mais je n'ai pas eu mal, la douleur a été super bien géré.
je ne peux que te conseiller de voir plusieurs chirurgiens...pour avoir des infos de personnes qui ont eu des reconstructions sur ta régions, je te conseille le site lesimpatientes.com, je suis sur qu'une des filles te conseillera. c'est comme ça que je suis arrivée chez ma chirurgienne.
ne te décourage pas, la reconstruction c'est .......le cerise sur le gateau !!!!
bisous
séverine

#2
Portrait de odalie
odalie
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Inscription: 01/05/2010
mer, 2010-07-28 20:08

merci à toutes les deux de mavoir répondu .
Je dois reconnaitre que depuis ce rendez vous du mois de juillet, je finis par ne plus avoir tellememnt envie de repasser sur le billard .. il est vrai pourtant que je souffre de plus en plus de mon " absence" de sein, sur un plan pychologique c'est devenu difficile alors que durant les traitements je m'en fichais totalement;
je vais suivre vos conseils et retourner voir à la rentrée, après mes vacances, d'autres chirurgiens --- 'javoue que j'ai du mal à retourner sur les sites spécifiques au cancer du sein ... cela me rappelle tellement tous ces moments
..
merci encore une fois et à bientot
ariane
ps en charente, 'est malheureusement un pu loin pour moi . je vis dans la région parisienne et ai une fille de 14 ans - merci néanmoins de cette propostion bises

#3
Portrait de odalie
odalie
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Inscription: 01/05/2010
mer, 2010-07-28 20:09

jai rien compris !!! mon pseudo a changé, j'ai du faire une erreur de manip...

#4
Portrait de corineangouleme
corineangouleme
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Inscription: 10/06/2010
sam, 2010-07-31 01:38

Bonsoir Ariane,
Tu as raison, prends le temps de retrouver des émotions plus 'authentiques' (je veux dire par là, vraiment en accord avec tes valeurs, avec l'image que tu as de toi). Lavée, si possible, du regard des autres, du regard médical aussi, seul l'esthétique: comment aimeras-tu te sentir toi, te voir, Ton image de femme, celle que tu souhaites pour 'l'après'?.
Je sais comme c'est difficile de faire le vide...parcequ'il y a les proches aussi, un compagnon sans doute. Et puis tu as une fille...de 14 ans . Je ne sais pas pour toi, mais dans mon cas cela a compté dans mon choix de la reconstruction: j'ai 2 filles dont l'ainée qui a 12 ans: c'est la période où elle devient femme, les seins font partie de la féminité, et j'ai pensé aux conséquences psychologiques que cela pourrait avoir sur elle de me voir 'abimée/assymétrique'. D'ailleurs la première chose qu'elle m'ait dite en venant me voir à la clinique 'mais ça ne ce voit même pas, Maman!' (le sourire aux lèvres), et pour cela aussi je suis satisfaite...(et oui, je sais, c'est contradictoire, car il s'agit là du regard de l'autre...)

Peu de temps après cette opération (choix sur lequel je me posais encore beaucoup de questions, car plutôt rebelle dans l'âme, j'aurais -je crois- accepté, si j'avais été 'seule', d'être amazone) j'ai discuté avec une femme que je ne connaissais pas et elle m'a dit une chose à laquelle je n'avais pas pensé et que j'ai vérifié avec le temps qui passe: la reconstruction permet de passer à autre chose, non pas d'oublier la maladie, mais permet de ne pas la porter en évidence et en permanence (quand on passe devant un mirroir, quand on est en maillot de bain, quand on rencontre quelqu'un). Par exemple, à 2 reprises, je n'ai pas aimé les regards (qui se veulent discrets) de certaines personnes qui savent que j'ai eu une mastectomie (sans savoir pour la reconstruction) et qui regardent si 'ça se voit'...

Voilà, et c'est là seule chose que je puisse assurer: oui cela aide vraiment à se sortir de ce sentiment d'être toujours dans la maladie. Oui cela fait du bien au moral de voir sa silhouette 'comme avant' ou/et 'comme les autres'(surtout à cette saison en tenue légère): cela a été une période de notre vie, oui, mais on en a une autre à vivre aprés aussi!
Reste à chacune d'entre nous de choisir comment la vivre en fonction de sa culture, de ses convictions, de ses sensations...
Voilà Ariane, je te souhaite un cheminement paisible dans cette reflexion .... et d'agréables vacances.
Amicalement

#5
Portrait de valdec
valdec
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Inscription: 25/09/2010
jeu, 2010-09-30 17:22

Bonjour, je suis également nouvelle sur le site et je viens de lire vos échanges sur la reconstruction mammaire. J'ai eu également l'ablation du sein gauche en février 2009 après 8 séances de chimio puis les rayons après l'opération. J'arrive donc au 23 juin dernier pour ma 1ère opération de reconstruction mammaire. J'ai vu 2 chirurgiens sur Paris aucun des 2 ne m'a proposé la même technique de reconstruction, bref j'ai choisi la plus simple, la prothèse sous le muscle pectoral. J'ai souffert plus que pour l'ablation c'est vrai mais c'est aussi parceque je n'ai supporté aucun anti-douleur je n'ai toléré que le dafalgan, légé comme anti-douleur...aujourd'hui ce n'est qu'un mauvais souvenir je revis c'est génial de pouvoir reporter des chemisiers, des pulls en col V, non franchement je ne regrette pas cette opération !
Mon souci en réalité aujourd'hui est que je pensais en avoir terminé de courir après les chirurgiens et bien non il y a 3 semaines suite à ma visite de contrôle post-opératoire mon chirurgien m'annonce que la méthode du tatouage de l'aréole, il ne peut pas me la faire, mais qu'il peut m'orienter vers un de ses collègues qui exerce dans le libéral...je suis écoeurée de son comportement ! même avec des personnes comme nous qui avons vécu l'enfer, la maladie, les traitements la peur de ne pas s'en sortir et cette mutilation on cherche à faire du fric sur notre dos ! bonjour le soutien après la maladie ! il s'était pourtant montré super avec moi lors des RDV avant l'opération, très rassurant très explicite sur la technique qu'il allait adopter sur moi, tout était clair et planifié ! je ne comprends vraiment pas ce changement de comportement! je suis donc moi aussi à la recherche d'un chirurgien plasticien qui pourra terminer ma reconstruction et me permettre de rester dans le milieu hospitalier..je vais faire un tour sur le site lesimpatientes.com peut-être vais-je être aidée...je l'espère car je suis en train de revivre un gros stress dont je me serais bien passé...
Amicalement à vous toutes

#6