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Marina l’exploratrice

par Marina

Portrait de Marina En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m'a dit : "Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans... Vous êtes une exploratrice." Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j'explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu'un jour la maladie ne soit plus qu'un chapitre dans le roman de la vie.

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Le don, c'est bon!

Publié par Marina le dim, 2010-03-14 18:55

Du 8 au 14 mars a eu lieu la 5ème semaine de sensibilisation au don de moelle osseuse.
En avez-vous entendu parler ? Moi non. Je le sais parce que la cause m’est chair:-) Quasiment un acte citoyen, un don de vie, une chance pour l’autre, une force pour soi.
Pour certaines maladies du sang et notamment les leucémies, ou certaines maladies métaboliques, la greffe de moelle osseuse est parfois la seule option thérapeutique possible. Elle n’est pas sans risque pour le receveur mais elle est une chance. « Vous pouvez être la chance de quelqu’un », c’est justement le message que tend à faire passer l’agence de biomédecine.
Qui dit greffe, dit compatibilité. Pour pouvoir être greffé, il faut trouver un donneur compatible avec son propre système H.L.A (human leucocyte antigen), soit une véritable carte d’identité biologique propre à chacun qui n’a rien à voir avec le groupe sanguin. Un frère ou une sœur peuvent l’être mais la probabilité est de 1 sur 4. Les médecins se tournent donc vers le registre des donneurs volontaires inscrits sur les fichiers internationaux. Plus la compatibilité sera élevée et plus les risques de rejet de la greffe diminueront.
Mais le système est complexe et la chance de trouver un donneur compatible sur fichier est de 1 sur 1 million. L’objectif en France est d’augmenter le nombre d’inscrits sur le fichier-soit 18 000 nouveaux volontaires attendus, je me dis qu’il y a encore de gros efforts à faire en terme de communication. Combien de personnes confondent encore moelle osseuse et moelle épinière ? Beaucoup. Je crois que la plupart des malades que j’ai pu rencontré n’avaient jamais entendu parler du don de moelle osseuse avant de découvrir leur maladie.
Aujourd’hui, plus de 2000 personnes en France ont besoin d’une greffe de moelle osseuse, leur chance, c’est peut-être toi !

Pour en savoir plus, www.dondemoelleosseuse.fr ou 0 800 20 22 24 (appel gratuit)

L’agence de biomédecine à mis en ligne sur son site des témoignages de donneurs, de receveurs ou de personnes inscrites sur le fichier international.

A signaler : « mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle », M.Duval et D.Davous, diffusion Sparadrap.

oui, le don c'est

Portrait de marie christine couvidat
Par marie christine..., le jeu, 2011-01-13 16:20.

oui, le don c'est bon....
Devient-on plus généreux lorsqu'on est concerné de près ou de loin par la maladie ? et pourquoi pas ? Ne naissons nous pas égoîste de fait ?
Pourtant, il est vrai que tous les dons nous font vivre, qu'ils soient de sang, de sperme, d'ovocytes, de moelle, de plaquettes, de rein (extension récente de légalité du don du vivant)...
C'est probablement la maladie qui exacerbe notre générosité face aux dons ! est-on réactif et participatif face à des situations qui ne nous concerne pas, dont on n'est pas acteur ? rarement... Pour la maladie c'est pareil...
Les médias ne "les" (les bien portants, les donneurs potentiels) sensibilisent peut être pas encore assez, on a pourtant tellement besoin d'eux, de vous !? Même morts en bonne santé, vous pourrez encore donner.. Le don de soi serait il plus tabou que tous les autres sujets d'actualité ?

Le don de moelle osseuse est

Portrait de clochettte38
Par clochettte38, le jeu, 2010-03-18 09:16.

Le don de moelle osseuse est trop mal connu par les Français, et la montée de l'individualisme n'arrange rien en terme de donneur...
Me sentant concernée par le sujet et éprouvant de la solidarité ( qui a mon avis devrait être omniprésente spontanément chez chacun de nous ! ), j'ai fais une demande de don de moelle osseuse car j'ai bien conscience que les chances de compatibilités sont minimes et la seule solution est de multiplier le nombre de donneurs.
Malheureusement, après avoir fais ma demande, j'ai reçu un appel de l'agence des dons de moelles, me disant qu'il était impossible pour moi de faire un don, pour cause : un urticaire que j'aurais eu étant petite.
On ne m'a pas donné plus d'explication que ça et on a raccroché.
Je me suis rapidement sentie frustrée et désolée d'avoir cette incapacité, malgré ma volonté.
D'après moi, il faut "plus que ca" pour faire bouger les choses, plus de sensibilisation, plus d'intervention en milieu scolaire et professionnels, plus de campagne TV et RADIO... pour une société qui marche bien, la solidarité doit primer avant tout.
Ce site internet est génial, j'y suis allée directement après avoir vu "le magazine de la santé" sur france 5, c'est important de se bouger, BRAVO !
Laura, candidate aux concours d'entrée à l'école d'infirmière.

"Rien n'est impossible, seules les limites de nos esprits rendent certaines choses inconcevables."

Mon fils à reçu un don de

Portrait de Mélanie
Par Mélanie, le mer, 2010-03-17 14:25.

Mon fils à reçu un don de moelle osseuse en septembre dernier, je ne remercierais jamais assez le donneur pour cette grande générosité.
Peu de personnes se rende compte que ce geste est équivalent à un don de sang, de plaquettes, ou encore de plasma.
En tout cas un peu plus de 6 mois après la greffe de mon p'tit coeur, je voulais simplement vous dire qu'il REVIT, il a une super forme et il à été extremement courageux : je suis très fier de lui.

Et si la maladie vous donnait

Portrait de LZZ
Par LZZ, le dim, 2010-03-14 21:32.

Et si la maladie vous donnait un coeur grand comme <-----ça------>

merci pour ce rappel à la plus humaine des générosités : le don de soi