L'association fondée par Régine Goinère a pour objectif d'aider les patients à améliorer leur qualité de vie.
Marina l’exploratrice
par Marina
En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m'a dit : "Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans... Vous êtes une exploratrice." Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j'explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu'un jour la maladie ne soit plus qu'un chapitre dans le roman de la vie.
Comme une piqure de rappel
Publié par Marina le jeu, 2011-01-27 17:52A chaque saison c’est pareil. Manteau rouge et rose aux joues, je dépareille les murs blancs de l’hôpital. C’est comme une habitude et même une injonction : « souris, puisque c’est grave » dit la chanson. Toujours le même chemin, toujours le même couloir, seuls les patients changent. Parce qu’il faut bien revenir à l’hôpital. Et revenir à la vie aussi. Car on en renvient finalement de l’enfer et de l’attente. On en passe des heures dans le couloir, des jours, des semaines et même des mois. Puis ce sont les années qui passent. Mais on revient toujours alors que la vie est revenue, d’ailleurs elle n’avait pas disparu, elle était juste en stand-by. A ma grande surprise, j’ai changé. Mais chaque visage, chaque regard sonne en moi comme une piqure de rappel. Une piqure de rappel de ce que j’ai pu être. Longtemps, je suis repartie en pleurant. Touchée coulée par les autres, la marina prenait l’eau. J’avais le cœur léger en cas de bonnes nouvelles sinon c’est mon compte bancaire qui s’allégeait.
Hier matin, je suis revenue faire un bilan de biologie moléculaire. J’arrivais gaiement à l’hôpital pensant que, peut-être, enfin, j’avais la vie devant moi. Mais voila, la nouvelle infirmière a raté cette piqure dans ma veine. Pas de veines hein ! Cette piqure là a été comme une piqure de rappel : « attention petite, oui tu es heureuse d’être en vie et dans l’envie mais voila, n’oublie pas, tu dois revenir dans 4 mois ». Tic tac, tic tac. Dacodac ! J’ai bien compris, je ne maitrise rien. A qui perd gagne, je veux bien jouer. C’est parti pour la vie.
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Bonjour Marina,Mon Epoux,
Bonjour Marina,Mon Epoux, également malade, lit avec plaisir votre blog souvent rempli d'humour, malgré les souffrances que vous endurez. Nous n'avons pas de nouvelles depuis le 27 janvier. Que devenez-vous ? Bien cordialement.
re prise de conscience quand
re prise de conscience quand Rafaël est en rémission depuis 6 mois et que l'onco pediatre nous annonce : il rechute au niveau d'1 lombaire la n°3 mais on n'a pas à ce jour de protocoles , on a des essais thérapeutiques à vous proposer , des essais ...
et la vie re bascule pour Rafaël 4 ans tout juste et qui se bat depuis noël 2008 contre un neuroblastome métastatique
mais on ne baisse pas les bras , ni lui qui dit " mais je vais guérir , maman la boule , elle va partir"...
courage à tous et profitons de la vie ...
Ma piqure de rappel est celle
Ma piqure de rappel est celle du scanner abdomino thoracique qui part à la chasse d'éventuelles métastases.... aiguille qu'on m'enfonce dans le bras, dans le coeur et dans mes pleurs.... Scanner de 10 minutes, infernal, révélateur ou libérateur.... 10 minutes allongée, vétue d'une blouse verte, les bras derrière la tête.... respirez.... ne respirez plus....ma tête va exploser..... j'ai peur.... 45 minutes pour attendre le verdict.... puis radio du bassin dans tous les sens pour vérifier la consolidation osseuse avant visite au chirurgien qui jugera d'une greffe osseuse ou pas....après la radio mammographie et écho de contrôle si besoin... mastoses au sein ? qu'est ce qui me fait mal ???? Ce sera le 16 février....