Ce site créé par le professeur Jean-Pierre Lotz, chef du service d'oncologie médicale de l'hôpital Tenon à Paris, fournit des informations médicales et juridiques aux patients.
Marina l’exploratrice
par Marina
En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m'a dit : "Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans... Vous êtes une exploratrice." Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j'explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu'un jour la maladie ne soit plus qu'un chapitre dans le roman de la vie.
C'est la rentrée
Publié par Marina le mar, 2011-09-06 16:13La veille, nous avions révisé le cartable. Bientôt nous réviserons les leçons. Pour être à l’heure le matin, n’ayant pas confiance en moi, ma fille a réglé l’horloge de sa console de jeu sur 7 heures alors que l’école ouvre à 9 heures. A 7h30, elle avait ses chaussures aux pieds. « Tu sais ce matin, j’ai revu mes tables de multiplication et les temps de la conjugaison ». Cette jeune fille de 9 ans avait aussi posé les bols du petit déjeuner, sorti le beurre et la confiture. On ne sait jamais, mieux vaut gagner du temps un jour de rentrée. « C’est bien tout ça, mais tu as fait ton lit ? ; tu as arrosé les plantes ? ». En arrivant à l’école, je n’en pouvais déjà plus de tous ces cris de joies pour revoir ses copines et de l’excitation. J’aime la rentrée des enfants, car c’est aussi, il faut l’avouer, le moment où les parents retrouvent du temps pour s’occuper eux-mêmes. Je vais enfin pouvoir lire tranquillement et faire les boutiques. « Tu sais avec mes copines, on va faire un concours pour voir qui a le plus beau cartable.» Super. « Heu maman, pour mon goûter, tu n’oublies pas de me faire des crêpes ? » Evidemment, je suis obligée de lui rappeler que j’ai une vie aussi, que j’ai le droit de travailler. « Bien sûr chérie, et puis tu veux aussi qu’on aille acheter tes affaires scolaires après et que mon banquier m’appelle demain ? ». Voila, c’est formidable de voir un enfant heureux d’aller à l’école certains matins. Car moi aussi ce matin là j’ai fait ma rentrée. A l’hôpital. Juste après l’école, j’ai couru à la Pitié-Salpétrière refaire un bilan de biologie moléculaire. Ça dure peu de temps mais l’émotion créée par le fait de revoir une infirmière du début m’a fait pleurer. « Tu es belle », j’ai bien regardé : il n’y avait personne d’autres dans le bureau . « Il y a quelque chose en toi qui a changé » a-t-elle poursuivi. Oui, j’ai vieilli ! Non c’est la joie qui est revenue ; l’instinct de vie est sans doute plus puissant. On me l’avait dit : « vous savez, avait précisé une hématologue dans les premiers moments, certains patients sont transformés après ». Je ne l’avais pas cru mais c’est vrai. La joie revient toujours. A ce soir ma belle élève et c’est promis, on ne parlera que de « ta rentrée ».
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j espere que ça va pour toi ,bon courage anita